難病と闘う少年の物語『がんばろう。がく』放送前の深い意味とは

難病との闘いを描いた感動の物語

2025年3月30日（日）深夜25時32分から放送される『伝える’２５「がんばろう。がく」～３０万分の１の運命』は、特に注目されています。それは、魚鱗癬という重度の皮膚疾患を持つ少年、濱口賀久くんとその家族の厳しい現実を映し出すからです。

魚鱗癬は、30万人に1人が罹るとされる難病で、遺伝子の異常に起因し、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれます。患者は激しいかゆみや痛み、さらには社会的な偏見にも悩まされます。賀久くんの母、結衣さんは彼の誕生を初めて迎えた時、タイトルにもなった「私は、何を産んだの？」という思いを抱えました。

苦闘の日々と差別

賀久くんは三重県松阪市で生活をしており、彼の見た目は時に偏見を生む要因にもなりました。申し訳ないことに、他人からは「虐待しているのでは？」と疑われることさえあり、家族としての強い心を試されました。彼の両親は、自らの経験を多くの人に知ってもらうために、ブログを運営し、メディアの取材を受け続けました。

情報発信がもたらした変化

CBCテレビが2020年から賀久くんの家族を取材し続けている中で、この難病に関する情報発信が大きな影響を与えたことは否定できません。魚鱗癬を抱える賀久くんの日常生活や、彼が直面する多くの困難を公式YouTubeチャンネルで発信し続けた結果、その動画は累計で1億7000万回以上再生されており、多くの人々がこの病気を理解するきっかけとなりました。

しかし、反面でSNS上には賀久くんへの誹謗中傷も寄せられ、さらには逮捕者を出す事態にまで発展しました。このような厳しい現実の中でも、取材活動は評価され、2022年には民間放送連盟賞特別表彰部門や第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞しました。

5年間の取材を通じて見えてきたこと

放送を迎え、賀久くんやその家族にとっての5年間の旅路がどのようなものであったのか、生放送を通じて視聴者に伝えられます。彼らがどのようにこの難病と向き合い、希望を見出してきたのかを知ることで、多くの人々が一歩踏み出すきっかけになることを願っています。

公式サイトやYouTubeチャンネルでは、番組の詳細や過去の取材を振り返るコンテンツも用意されています。「がんばろう。がく」を通じて、私たちは何を学ぶことができるのでしょうか。ぜひ、彼らの物語に触れ、この難病について考えを深めてみてください。